La Neurofibromatose est la plus fréquente des maladies génétiques à caractère dominant connues à ce jour. Elle affecte 1 individu sur 3 000, en n'importe quel point du globe, sans distinction de nationalité, de sexe, de race ou d'ethnie. En France, ce sont plus de 25 000 personnes atteintes. Après des débuts agités au sein d'une association existante, un très petit noyau de proches de malades a créé, il y a maintenant plus de vingt ans, notre association. Dans les pages suivantes, nous allons décrire cette maladie pour laquelle il n'existe aucun traitement, mais également exposer notre parcours et nos engagements pour, qu'un jour que nous espérons pas trop éloigné, nous guérissions nos proches.
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